Światowy Dzień Rzadkich Chorób

• Kwiecień 27, 2024

The Instytut Genetyki Medycznej i Molekularnej (INGEMM) szpitala uniwersyteckiego La Paz, w Hiszpanii, zainaugurowany dziś przez Ministra Zdrowia, Javiera Fernándeza-Lasquetty, ośrodek, który pomoże pacjentom z ponad 350 rzadkie choroby podstawa genetyczny Inauguracja zbiega się z Światowy Dzień Rzadkich Chorób.

Inwestycja Instytutu wymagała 7,5 miliona euro i pozwoliła zgrupować w jednym miejscu różne sekcje i usługi w dziedzinie genetyki. Wraz z inauguracją ma on na celu zaoferować integralne rozwiązanie chorób genetycznych , które odpowiadają za 70% dochodów w szpitalach dziecięcych i 95% w przypadku choroby przewlekłe .

Odbywa się ostatni weekend lutego Światowy Dzień Rzadkich Chorób , które są uważane za te, których częstość występowania w populacji ogólnej jest bardzo niska, mają nieznane patologie w środowisku medycznym, w służbie zdrowia iw populacji.

Szacuje się, że 8% populacji ponad 25 lat jest dotknięte przez niektóre choroba pochodzenia genetycznego aw Unii Europejskiej jest drugą przyczyną śmiertelności noworodków po wypadkach.

Dolegliwości te zwykle mają poważne konsekwencje fizyczne i psychiczne u osób dotkniętych tą chorobą, jednak niewielu specjalistów na całym świecie zajmuje się ich badaniem na poziomie genetycznym.

Istnieje od 5 tysięcy do 8 tysięcy rzadkie choroby które dotyczą około 250 milionów ludzi na świecie. Dlatego wysiłki powinny koncentrować się na badaniach, rozwoju i komercjalizacji terapii, aby znaleźć przyczyny i znaleźć lekarstwa na choroby takie jak choroba Fabry'ego, dziedziczny obrzęk naczynioruchowy, zespół Huntera, choroba Gauchera, stwardnienie Amyotroficzne boczne, między innymi.

Niektóre organizacje i inicjatywy wspierające sprawę to:

- Dzielna społeczność

- The Global Genes Project

- FEDER (Hiszpańska Federacja Rzadkich Chorób)

Źródło: ABC.com, Europa Press i El Informador.

Medycyna Wideo: Dzień Chorób Rzadkich -  Official Video 2016 (Kwiecień 2024).