Fenomen muzyczny na YouTube ma chorobę MPS VI

Keenan Cahill, nowe międzynarodowe zjawisko w YouTube , jest nastolatkiem, który oprócz tego, że cieszył się obecnością David Guetta i 50 centów W swoich domowych teledyskach i oglądanych przez miliony ludzi na całym świecie cierpi na rzadką chorobę genetyczną mukopolisacharydoza o Choroba MPS .

Chłopiec urodzony w 1995 roku w Illinois w Stanach Zjednoczonych jest jednym z tysiąca 100 osób, które cierpią w tym roku. choroba dziedziczna spowodowane przez niedobór enzymu .

Osoby cierpiące na to nie mogą degradować pewnych glikozoaminoglikanów i mają niedobór enzym znany jako arylosulfataza B lub ASB. The Niewydolność enzymu powoduje wiele zaburzeń kości i uogólnione objawy kliniczne często w dzieciństwie.

Stan ten może pojawiać się na różnych etapach życia, wpływać na systemy organiczne, a prędkość i ostrość, jakie są prezentowane, mogą być zmienne. The MPS VI Z czasem osłabia organizm i wiąże się z krótszą oczekiwaną długością życia, więc wczesne wykrycie jest kluczem do kontrolowania go.

Choroba została odkryta przez naukowców Maroteaux, Llamy i współpracowników, z tego powodu jest również określana jako Choroba Maroteaux Lamy'ego .

Obecnie nie ma lekarstwa dla MPX VI, ale jeśli istnieją opcje leczenia, które poprawiają jakość życia i spowolnić ewolucję choroby.

Keenan Cahill uczestniczy w Children's Memorial Hospital w Chicago, z jednym z najdroższe zabiegi na świecie , który jest stosowany w każdy czwartek i zbliża się do 350 tysięcy dolarów rocznie.

Źródło: Maroteaux-lamy.com i WGN9 Morning News Chicago.


Medycyna Wideo: Verba feat. Sylwia Przybysz - To Dla Ciebie Pragnę Żyć (Oficjalny Teledysk) (Może 2024).